Si sono conclusi con successo i quattro appuntamenti (la presentazione e tre incontri sulla disabilità nell’età evolutiva, nell’età adulta e in quella geriatrica), aperti al pubblico e organizzati dal Comune di Cortina, in collaborazione con ASD Fairplay e Fondazione Cortina d’Ampezzo per Anziani ETS.
Scopo degli incontri, oltre a sensibilizzazione sul tema della disabilità, dell’integrazione e dell’inclusività, far conoscere l’esperienze vissute da diverse persone e la rete di enti e associazioni al servizio dell’inclusività perché, come si è capito, la disabilità coinvolge in modo trasversale tutte le fasce di età, dalle persone minorenni alle persone anziane e può toccare ogni persona, anche solo temporaneamente.
Il ciclo degli incontri, dal titolo “Nuovo approccio alla disabilità: l’importanza della Comunità (Enti e associazioni al servizio dell’incisività)”, è stato video-registrato e tra poco saranno online i video in modo che tutti possano vederli. Un lavoro utile per far conoscere, anche a chi non era presente, la rete di persone (famiglie e professionisti) che operano sul territorio bellunese.
Ad aprire la prima serata l'’assessore ai Servizi Sociali alla Persona Monica De Mattia che ha detto: "Questi appuntamenti sono stati voluti per sensibilizzare il pubblico e creare una rete delle varie associazioni sulla tematica della disabilità. come punto di partenza, per affrontare tale tematica abbiamo raccolto le esigenze dei singoli cittadini".
Per Paola Paludetti direttrice dei Servizi Socio Sanitari dell’ULSS 1 Dolomiti. "Sono grata del percorso intrapreso perché con questi incontri sono comprese tutte le fasce d'età, vengono accolti i contributi della comunità, attraverso l'esperienza dei cittadini e partecipano diversi operatori per dare un valido contributo a questo servizio. Vedervi così numerosi è per me una soddisfazione. Essere presenti per noi è una gioia. Fondamentale per i nostri obiettivi è stato mettere insieme competenze e conoscenze, mettere a disposizione non solo il proprio tempo, ma anche la propria sensibilità, cercando di creare stimoli per approfondire le proprie conoscenze ".
“Dopo quasi un anno di incontri con l’assessore ai Servizi Sociali alla Persona Monica De Mattia, le famiglie dei disabili e i professionisti sono nate le quattro serate sulla disabilità - racconta Marina Alberti di Fairplay, Associazione Sportiva Dilettantistica, specializzata sulla disabilità - e non finirò mai per ringraziare l’assessore De Mattia che si è messa in gioco, ha chiamato e riunito le persone competenti e quelle che hanno in qualche modo fatto esperienza sulla propria pelle. Non poteva mancare un evento simile visto che stiamo vivendo un periodo di cambiamenti e la società deve riuscire a eliminare ostacoli o barriere”.
“Vista l’attenzione suscitata, in autunno, ci saranno ulteriori incontri formativi di approfondimento sull’area motorio-funzionale e movimenti autonomi, casi di chiusura e isolamento, e sull’area assistenza e tutela legale - aggiunge Giacomo Pompanin, presidente di Fondazione Cortina d’Ampezzo per Anziani ETS (fondata nel 1972 per dare una dimora agli anziani autosufficienti grazie al lascito Astaldi)-. Fondamentale è lo sguardo dell’altro, anche se ha una disabilità occasionale e transitoria. La società deve essere in grado di rimuovere qualsiasi barriera”.
10 APRILE LA DISABILITÀ NELL’ETÀ EVOLUTIVA
Nella serata del 10 aprile, dedicata alla disabilità nell’età evolutiva, accanto a Valentina Bongi (Psicologa e psicoterapeuta) e Lorenzo Zardini (Educatore - Ulss 1 Dolomiti) e all’intervento di Arianna Lorenzi (Terapista occupazionale) particolarmente toccanti sono state le testimonianze di Tiziana e Sabina, le madri di due figli, l’uno autistico con epilessia, l’altro disabile.
“Occupandoci dell’età evolutiva, quando lavoriamo cerchiamo di vedere ogni cosa con gli occhi dei bambini, caso per caso, perché ogni persona, pur presentando alcune affinità, è diversa dalle altre - ha dichiarato la psicologa Valentina Bongi -, accennando attraverso l’effetto Pigmalione gli studi effettuati nel 1965 da Robert Rosenthal (professore di Psicologia Sociale ad Harvard) e Lenore Jacobson (maestra di scuola elementare a San Francisco) relativi all’effetto dell’aspettativa dell’insegnante sul rendimento degli alunni. Gli studi portarono a capire che le aspettative verso il comportamento dell’altro possono essere profezie che si auto-avverano e quindi i bambini possono sbocciare in maniera diversa”.
Nell'immagine: Paola Paludetti direttrice dei Servizi Socio Sanitari dell’ULSS 1 Dolomiti e Giacomo Pompanin (Foto Feliciana Mariotti)
“Da genitore sei per tuo figlio un tramite nel mondo in una società colma di problemi e, cercando la normalità per tuo figlio, le provi tutte - ha spiegato Tiziana - ed è bello scoprire le reazioni dei bambini che sono senza filtri, rispetto agli adulti, e hanno una curiosità innata. Fondamentale è il sostegno da parte di persone che hanno esperienza, vent’anni fa noi genitori ci siamo sentiti persi, senza alcuna istruzione adeguata”.
“Fondamentale è far vivere un bambino nella normalità, in classe un bambino può crescere e avere una visione aperta”, ha specificato Lorenzo Zardini (Educatore - Ulss1 Dolomiti).
“(…) Mia figlia oggi al ‘La Nostra Famiglia di Conegliano’ è la gioia fatta persona, è sbocciata, mangia da sola, riesce a comunicare e farsi ascoltare, prepara la tavola e fa la spesa. Non si laurerà, non guiderà la macchina, ma farà altre cose. Finalmente, dopo tanta fatica, ho trovato persone che hanno creduto in lei” questo in sintesi quanto dichiarato da Sabina.
La Scuola quindi ha un ruolo essenziale, quello degli insegnanti è fondamentale perché possono capire e, attraverso valutazioni e diagnosi, adottare strategie in grado di aiutare i ragazzi.
Durante la serata sono intervenuti pure Carlo Bottega, assistente sociale e presidente dell’Associazione Anffas di Belluno, che si occupa di dare supporto alle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, in particolare di tutelare i diritti dei disabili. La sede dell’Associazione è a Belluno ma ha volontari esterni in tutta la provincia.
Dopo Bottega è intervenuto Marco Lombardo, presidente del GAB, Gruppo Autismo Belluno, una realtà nata nel 2016 con un centinaio di iscritti e 10 volontari in grado di parlare pubblicamente ogni anno di un tipo di autismo.
“La filosofia del Gruppo - ha sottolineato - è quella di cercare di trovare i bisogni delle persone e svolgere attività gratuite in grado di rispondere alle necessità delle famiglie (squadra di calcio, squadra di rugby integrata, passeggiate, ciaspolate, divertimenti con il gokart o sabati in libertà, yoga educativo, pet-therapy, music-therapy o trame d’oro - attività per natale e pasqua), pensando anche a un progetto di vita “durante e dopo di noi” con un tutore.
Il presidente del Corpo Musicale di Cortina d’Ampezzo Massimiliano Fontana si è reso disponibile ad avvicinare alla banda i ragazzi con disabilità e a far vivere l’atmosfera del sodalizio dopo aver fatto provare gli strumenti nella Young Band “perché - ha evidenziato - la musica ha un grande potere: fa ragionare in maniera diversa e senza rendersene conto unisce le persone”.
Diverse sono le Associazioni sportive che si occupano di disabilità, accanto ASD Fairplay, la Scuola Sci Antelao di San Vito di Cadore e “The game never ends”, l’onlus che permette di entrare nella palestra di Fiames gratuitamente, Gregor Gombac e il fratello con la terapia in montagna.
Dalla serata è emersa l’importanza di fare rete non solo tra associazioni, ma anche tra famiglie e istituzioni.
17 APRILE LA DISABILITÀ NELL’ETÀ ADULTA
“Dopo aver toccato lo sguardo dell’altro oltre al nostro, aver visto gli ostacoli della società e l’importanza di un approccio alla disabilità dell’età evolutiva da parte della comunità attraverso enti, associazioni che si pongono al servizio dell’incisività nel primo incontro - ha detto Giacomo Pompanin - si entra con la disabilità nell’età adulta a scoprire il ruolo del volontariato e della professionalità attraverso due fari: Arianna Lorenzi (Terapista occupazionale) e Valentina Armani (Psicoterapeuta)”.
Le due professioniste hanno sottolineato il significato del termine disabile e il mutamento del linguaggio dei termini, le malattie visibili e invisibili, croniche e temporanee che possono portare alla disabilità (di cui solo una parte è riconosciuta dall’ULSS), il ruolo del disabile nella società, l’amore e la disabilità nell’età adulta e soprattutto la funzione dell’ambiente circostante e della comunità.
Si è parlato di Diego e della sua canzone, soprattutto della frase del brano che dice: “Fuori è quello che è, ma dentro sono come te (…)”. Proprio parlando di Diego Arianna Lorenzi ha detto: “Fondamentale è stato nel suo caso scoprire le proprie abilità, accentrarsi e trovare una strada da percorrere. Il lavoro è un aspetto fondamentale per la sua identità”.
Interessante anche l’esperienza di Marco Zisa che, all’interno della ditta, che ha 13 dipendenti ha accolto una persona disabile, Nicola. “Non avevo alcuna aspettativa, ho solo visto la persona ed è stata una crescita per entrambi. Per cinque mesi (lavorava due ore e mezza alla settimana) lo abbiamo aiutato e seguito. Il risultato: il ragazzo ha chiesto di poter tornare perché si è trovato bene. C’è stata una presa di coscienza che lo ha fatto crescere come uomo, avere la sicurezza e riuscire ad approcciarsi con i collaboratori. Ha dimostrato di avere alcune abilità, degli obiettivi e delle sfide da superare”.
“Le imprese individuali, dopo aver seguito un corso sulla sicurezza sono una grande risorsa” - ha spiegato Gabriella Pompanin Dimai (assistente sociale del SIL - Servizi inserimenti lavorativi - è un servizio territoriale specialistico per la mediazione al lavoro che si occupa della costruzione di percorsi individuali e personalizzati finalizzati all’accompagnamento della persona con disabilità verso l’inserimento lavorativo) e del Ceod (Centro Educativo Occupazionale Diurno), fondamentale poi è il tirocinio per il SIL a scopo osservativo.
Dopo l’esperienza di Marco, ha portato la propria esperienza di esempio di una patologia temporanea Marina Alberti. Ha parlato del tumore al seno scoperto nel 2006 che oltre a farla star male, le ha ‘donato’ una celata depressione e una crisi di identità superata grazie alla condivisione e alla possibilità di interfacciarsi come le persone.
Importante è stata anche l’esperienza raccontata da Emanuela de Zanna, direttrice de La Cooperativa di Cortina che ha sottolineato come non sia stato sempre facile avere personale disabile, anche se nascono relazioni autentiche, come nel caso di Flavio. La Direttrice ha anche illustrato le caratteristiche dell’associazione senza scopo di lucro CortinaSenzaConfini.
Gabriella Pompanin Dimai ha approfondito il ruolo dei Centri Diurni, luoghi dove trascorrere del tempo in grado di offrire supporti affinché le potenzialità delle persone possano emergere. Aperti a una fascia d’età che varia dai 18 ai 65 anni. Ne esistono due tipologie diverse: uno per chi soffre di disabilità intellettiva e uno per disabilità fisica, improvvisa e/o temporanea. Ha poi focalizzato l’attenzione sul Centro Diurno per anziani che esiste solo a Cortina d’Ampezzo.
Nella serata è emerso il rilievo che ha per una persona disabile la prospettiva futura, la progettualità che consiste nel divenire il più possibile autonomi e capaci di vivere una vita propria, con l’aiuto di realtà esistenti pronte a venire incontro al disabile. Intorno a ciò sta lavorando Marco Lombardo, presidente del GAB, Gruppo Autismo Belluno che lavora anche per Anffas di Belluno nel creare un ambiente per persone con disabilità, il Progetto di Vita, che parte dalle richieste della Famiglia per inglobare il disabile in tutte le fasi della sua vita. Per far parte di questo progetto va fatta la domanda al Comune e all’ULSS da parte della Famiglia.
Un ulteriore apporto è stato dato dalla dottoressa Roberta Bresciani dello Sportello Centro Servizi Malattie Rare dell’Associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS. “Siamo un team di professionisti e gruppi di mutuo aiuto. Ci occupiamo di tutte le malattie che richiedono un supporto psicologico e rispondiamo ai bisogni della persona. La nostra difficoltà maggiore è far parlare la persona”. Ha colpito tutti l’esperienza di Deborah che è affetta, come suo figlio Joshua che ha 10 anni, da una malattia rara degenerativa.
Importanti sono state le testimonianze di Noris, Rosanna e Ivano del Gruppo di Auto Mutuo Aiuto (AMA) di Pieve di Cadore sulla disabilità fisica e psichica, visibile e invisibile. Il Gruppo AMA Dolomiti Belluno è nato nel 2010, sette anni dopo è sorto AMA Cadore pronto a parlare e ascoltare le persone che ne hanno necessità, come è accaduto per Ivano affetto da sclerosi multipla.
Infine due realtà territoriali Cortina Energy che come Centro Sportivo, permette a chi ha disabilità accertata di entrare in palestra gratuitamente e utilizzare gli attrezzi disponibili, creando così una realtà quotidiana normale e The Game never ends, onlus, anche se rientra tra Enti del Terzo settore, che è nata per aiutare persone come Flavio e Renè e promuove l’attività fisica in tutte le forme di disabilità seguita da diversi professionisti.
23 APRILE LA DISABILITÀ NELL’ETÀ GERIATRICA
Dopo il contributo umano e le patologie visibili e invisibili dell’incontro precedente, il 23 aprile è intervenuto Gianfranco Conati, Medico geriatra - Ulss1 Dolomiti, che ha affrontato una fascia d’età (65-90 anni) in cui si assiste a una perdita progressiva delle capacità funzionali, dove si fa più fatica e le condizioni di salute dipendono da diversi fattori. “Fondamentale è tenere il più lontano possibile la malattia (50 anni fa incurabile, oggi ‘curabile’ ) - ha sottolineato il dottor Conati - e questo si può fare seguendo un determinato stile di vita: camminare, mangiare (non tantissimo), avere una vita sociale e diverse passioni. Senza dimenticare di fare controlli sulla salute.
Hanno portato poi la propria esperienza il direttore della ASSP di Cortina d’Ampezzo Cristian Viola e l’assistente sociale Riccardo Dal Corso. Quest’ultimo ha illustrato i servizi dell’Azienda Speciale, del Centro Diurno e della Casa di Riposo e il ruolo dell’Assistenza domiciliare, nata 11 anni fa per dare un sostegno ai residenti di Cortina d’Ampezzo. “L’Assistenza domiciliare - ha detto - è nata per evitare ricoveri impropri e per fornire le seguenti prestazioni: gestione della persona, aiuto domestico, prestazione sociale integrativa (commissioni spese, prenotazioni visite), consegna pasti a domicilio (da lunedì a sabato) e in alcune giornate anche il pomeriggio.
Si tratta di un progetto personalizzato in collaborazione con la famiglia. Il Centro diurno è una struttura complessa a carattere socio - sanitario, di stimolo socio-funzionale. È aperto dal lunedì al venerdì tutto il giorno e sabato al mattino.
La Casa di Riposo dottor Angelo Majoni (60 posti letto) svolge una prestazione a 360° alla persona e coinvolge la famiglia. Fondamentale è imparare ad agire in forma preventiva per non ricorrere alla Casa di Riposo. Questo significa allontanarsi dalla malattia, tenersi stretti i servizi perché agire in emergenza può diventare un problema. Una risorsa può essere il tele-soccorso”.
Dall’incontro si è capito che i tessuti invecchiano, i cambiamenti sono visibili anno dopo anno. Fondamentale è conoscere questi aspetti, camminare 30 minuti al giorno fa bene, fondamentale è l’alimentazione. (camminare di più e mangiare meno).
Importante è la prevenzione che può essere di due tipi: primaria quando la persona sta bene, secondaria quando è malata. In futuro, visto che la popolazione è sempre più anziana e i posti nelle case di Riposo sono inferiori alle aspettative (pochi posti letto rispetto alle 
richieste), sarà quello di lasciare gli anziani nelle proprie dimore permettendo loro di morire a casa per una dignità della vita.Un ruolo importante ha anche la telemedicina che se è entrata nelle RSA ora entra anche in casa.
La demenza, ovvero il deterioramento cognitivo, spaventa tutti. La prima spia è perdere la passione per qualcosa, poi le prime dimenticanze e infine compare il disturbo comportamentale. Quando compaiono i disturbi si è da RSA. L’individuo passa tre fasi: comparsa della malattia, calo improvviso e morte.
Cinzia ha palato della sua esperienza con la sua mamma affetta da demenza. Insieme a sua sorella hanno cercato di dare una normale e serena quotidianità alla madre e, grazie alla Legge 104, è stata aiutata dalla terapista Rosanna e dai servizi domiciliari della Casa di Riposo.
Katia Del Favero, psicologa- ASSP Cortina, ha focalizzato l’attenzione sulla demenza, intesa come perdita di identità personale; la persona non ricorda più.
“Fondamentale è dar loro la quotidianità - ha dichiarato Laura Conserotti del Centro diurno - , anche perché la demenza è la malattia che spaventa di più. Importante è fare rete e nelle comunità di montagna questo è possibile anche perché è l’unica malattia che porta all’isolamento”. Presente anche Sandro Gaspari dell’Auser, 30 volontari (in Italia sono 1600) che forniscono servizi alla Casa di Riposo: trasporti, compagnia e aiuto anche in occasione delle feste. Un’altra testimonianza è stata portata da Genny, un’impiegata con il marito cinquantenne affetto da parkinson. I due hanno anche una figlia di 8 anni. “Nel territorio bellunese - ha dichiarato - sono 52 casi di persone affette dal parkinson ed è un numero destinato ad aumentare. Fondamentali sono: il gruppo di lavoro, le attività e i servizi destinate a rallentare il decorso della malattia: nuoto (quattro le piscine, rispettivamente a Belluno, Santa Giustina, Longarone e Pieve di Cadore), nordic walking, fisioterapia, ausilio a disposizione e cure.
“La Fondazione Anziani esiste da 50 anni ed era nata per costruire una Casa per Anziani, - ha detto il presidente della Fondazione Giacomo Pompanin - ora ha cambiato rotta, si è spostata sulle attività dedicate agli anziani: due volte alla settimana c’è lo sportello informatico e di ascolto, esiste il progetto della Musicoterapia nell’ASP, il servizio di trasporto urbano grazie ai volontari, il Gruppo di lettura e l’orto dietro la vecchia casa di Riposo, tutti interventi per aiutare le persone e per incontrarsi.
LE CONCLUSIONI
“Durante la prima serata ho detto che ci tenevo molto al ciclo di eventi - ha dichiarato l’assessore Monica De Mattia - a conclusione con una certa emozione affermo che questi incontri con le esperienze raccontate a viva voce, in prima persona, mi hanno arricchito e toccato le corde del cuore e mi hanno fatto sentire parte della comunità. Fondamentale è far conoscere tutto quello che c’è nel territorio in occasione di incontri, far capire la realtà circostante. Devo ringraziare Giacomo Pompanin di Fondazione Cortina e Marina di ASD FairPlay e tutto il gruppo che hanno realizzato queste serate e il pubblico presente. Avete dato carica ed entusiasmo a continuare su questa strada”.
“Vorrei ringraziare anch’io tutte le Associazioni e le persone del territorio che hanno partecipato - ha aggiunto Luciano Pompanin Dimai Amministratore Unico della Casa di Riposo -, grazie agli organizzatori e a coloro che hanno condiviso con noi le proprie esperienze. Non è facile né semplice, ma parlare riveste un ruolo importare: aiutare le persone che si trovano in difficoltà. Questo è un primo passo per affrontare le problematiche”.
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